rosone

Dalla Chiesa Marchigiana

Malattie rare e farmaci orfani
Data pubblicazione : 12/04/2018
Foto sommario

Un primo importante corso di aggiornamento, voluto dal Delegato Pontificio della Santa Casa Mons. Dal Cin, si svolgerà a Loreto Venerdì 27 Aprile con l'obiettivo di riunire ricercatori, associazioni, pazienti, familiari, per dar vita ad un progetto stabile di collaborazione tra le entità coinvolte

Questo primo incontro, coordinato dal presidente dell'Associazione Medici Cattolici Italiani della sezione di Fermo, prof. Fiorenzo Mignini, è stato fortemente desiderato dal Delegato Pontificio della Santa Casa di Loreto Arcivescovo Mons. Fabio Dal Cin. Nell'evento si darà voce (cosa non consueta) anche ai malati: malati rari e autoimmuni, malati “invisibili” e, in generale, pazienti “complessi”. Tutte condizioni in cui la diagnosi è difficile o impossibile e la possibilità di una terapia è ancora molto lontana. Nella diagnosi precoce di una malattia rara il medico di Medicina Generale occupa una posizione strategica; i malati infatti si trovano a dover affrontare enormi difficoltà sia diagnostiche che terapeutiche spesso come conseguenza di logiche di potere che tendono a prevalere negli ambiti sanitario e farmaceutico. All'interno di questo orizzonte vengono a definirsi i "farmaci orfani" che, destinati alla cura delle malattie talmente rare, non consentono la realizzazione, da parte delle aziende farmaceutiche, di ricavi che permettano di recuperare i costi sostenuti per il loro sviluppo. Queste logiche di mercato appartengono a un sistema che il Sommo Pontefice Francesco non esiterebbe a definire «ingiusto alla radice». Questi malati possono essere realisticamente definiti emarginati, “ultimi”.

«Pur avendo fatto la ricerca grandi passi nella terapia delle malattie rare, - afferma il prof. Mignini - ancora oggi purtroppo per molte di esse non esiste una terapia o terapie specifiche, ma solo trattamenti atti a migliorare la qualità e la durata della vita garantendone così la dignità dovuta. Proprio per questo motivo occorre sostenere la ricerca di settore perseguendo negli obiettivi finali progetti di vera solidarietà sociale. I tempi e le regole della ricerca commerciale per lo sviluppo di un nuovo farmaco sono lunghi e complessi; pur tuttavia, la ricerca non commerciale spesso può affrontare argomenti che rimangono poco studiati per valutare esiti a lungo termine. Inoltre, una sostanza che è utilizzata per il trattamento di una malattia frequente potrebbe avere anche un’indicazione “orfana” che non è stata ancora sviluppata. Scopo dell’aggiornamento proposto è quello di analizzare e incrementare le conoscenze scientifiche e normative di professionisti che operano nella sanità sui farmaci orfani, descriverne il processo di sviluppo nonché le caratteristiche di un trial clinico».

La Delegazione Pontificia propone - attraverso l'Osservatorio Medico - questo primo Incontro nazionale di aggiornamento al fine anche di generare su tali questioni un innalzamento del livello di conoscenze a disposizione dei soggetti interessati e si sia in grado di fornire risposte rilevanti per i cittadini e per il Servizio Sanitario Nazionale.

 

Scarica l'invito

Scarica la scheda di iscrizione

Scarica il manifesto

indietro

Eventi dalla diocesi

15 dicembre 15:30

Presso la parrocchia Sacro Cuore di Gesù a Porto Sant'Elpidio

16 dicembre 15:30

Catachesi con l'Arcivescovo, a Civitanova 

26 gennaio 15:30

Presso la parrocchia S.Gabriele dell'Addolorata a Civitanova

Appuntamenti parrocchiali

Nessun evento previsto

Eventi della chiesa

Nessun evento previsto

Eventi di associazioni e movimenti

Nessun evento previsto

Appuntamenti vari nel territorio

Nessun evento previsto

Copyright 2009 Arcidiocesi di Fermo - info@fermodiocesi.it | pec: economato.diocesifermo@legalmail.it | Redazione | Contattaci | Cookies / Privacy Policy

Arcidiocesi di Fermo: C.F. 90006790449 - Via Sisto V, 11 - Tel: 0734.229005 Fax: 0734.229981