Questo primo incontro, coordinato dal presidente dell’Associazione Medici Cattolici Italiani della sezione di Fermo, prof. Fiorenzo Mignini, è stato fortemente desiderato dal Delegato Pontificio della Santa Casa di Loreto Arcivescovo Mons. Fabio Dal Cin. Nell’evento si darà voce (cosa non consueta) anche ai malati: malati rari e autoimmuni, malati “invisibili” e, in generale, pazienti “complessi”. Tutte condizioni in cui la diagnosi è difficile o impossibile e la possibilità di una terapia è ancora molto lontana. Nella diagnosi precoce di una malattia rara il medico di Medicina Generale occupa una posizione strategica; i malati infatti si trovano a dover affrontare enormi difficoltà sia diagnostiche che terapeutiche spesso come conseguenza di logiche di potere che tendono a prevalere negli ambiti sanitario e farmaceutico. All’interno di questo orizzonte vengono a definirsi i “farmaci orfani” che, destinati alla cura delle malattie talmente rare, non consentono la realizzazione, da parte delle aziende farmaceutiche, di ricavi che permettano di recuperare i costi sostenuti per il loro sviluppo. Queste logiche di mercato appartengono a un sistema che il Sommo Pontefice Francesco non esiterebbe a definire «ingiusto alla radice». Questi malati possono essere realisticamente definiti emarginati, “ultimi”.
«Pur avendo fatto la ricerca grandi passi nella terapia delle malattie rare, – afferma il prof. Mignini – ancora oggi purtroppo per molte di esse non esiste una terapia o terapie specifiche, ma solo trattamenti atti a migliorare la qualità e la durata della vita garantendone così la dignità dovuta. Proprio per questo motivo occorre sostenere la ricerca di settore perseguendo negli obiettivi finali progetti di vera solidarietà sociale. I tempi e le regole della ricerca commerciale per lo sviluppo di un nuovo farmaco sono lunghi e complessi; pur tuttavia, la ricerca non commerciale spesso può affrontare argomenti che rimangono poco studiati per valutare esiti a lungo termine. Inoltre, una sostanza che è utilizzata per il trattamento di una malattia frequente potrebbe avere anche un’indicazione “orfana” che non è stata ancora sviluppata. Scopo dell’aggiornamento proposto è quello di analizzare e incrementare le conoscenze scientifiche e normative di professionisti che operano nella sanità sui farmaci orfani, descriverne il processo di sviluppo nonché le caratteristiche di un trial clinico».
La Delegazione Pontificia propone – attraverso l’Osservatorio Medico – questo primo Incontro nazionale di aggiornamento al fine anche di generare su tali questioni un innalzamento del livello di conoscenze a disposizione dei soggetti interessati e si sia in grado di fornire risposte rilevanti per i cittadini e per il Servizio Sanitario Nazionale.
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